LA FUNDACIÓN TUBB4A DONA 12.000€ PARA COLABORAR CON UN ENSAYO CLÍNICO

Presidenta y Secretario de la Fundación Leucodistrofia Tubb4a, María del Carmen Díaz Armesto y José Torres Vicente, respectivamente, se desplazaron al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para hacer entrega de este importe, así como para conocer presencialmente y de primera mano al equipo que trabaja en dicho Proyecto, encabezado por la Doctora en Neuropediatría Àngels García-Cazorla. 

Desde 2013, la Dra. Adeline Vanderver, del Children’s Hospital of Philadelphia (Estados Unidos), lleva a cabo una investigación basada en la terapia antisentido, que supondría una paralización de esta enfermedad neurodegenerativa, con la consiguiente mejora de la calidad de vida de los niños afectados. 

Dicha investigación se encuentra en una fase bastante avanzada, cercana al ensayo clínico a nivel mundial. Dicho ensayo clínico cuenta con varios hospitales colaboradores en Europa, entre los que destaca el Hospital Sant Joan de Déu. La directora del Proyecto, la Dra. García-Cazorla, destaca la importancia de esta colaboración con la Fundación Leucodistrofia Tubb4a, de cara a impulsar el estudio de historia natural imprescindible para llevar a cabo el análisis de los niños afectados en España, así como el seguimiento antes, durante y después del ensayo clínico previsto. 

Según el Secretario de la Fundación, “el equipo del Hospital Sant Joan de Déu es, por experiencia, equipamiento y conocimiento, el socio adecuado para llevar a buen puerto este proyecto. La investigación de la Dra. Vanderver es muy ilusionante y es seguro que la colaboración con el equipo de la Dra. García-Cazorla va a ser muy fructífera.”

A día de hoy, los responsables del Proyecto ya están en contacto con todos los neuropediatras de referencia de cada uno de los niños afectados en España, así como recepcionadas todas las pruebas médicas que nuestros niños se llevan realizando desde el diagnóstico de la enfermedad. 

Desde el Hospital Sant Joan de Déu están muy comprometidos con el desarrollo de este Proyecto, así como en la difusión de la Leucodistrofia Tubb4a a través de los círculos médicos, con la finalidad de dar a conocer la enfermedad, los síntomas clínicos a los que deben estar atentos los neuropediatras y la necesidad de la realización de pruebas genéticas para el diagnóstico temprano de la misma.

La Fundación Leucodistrofia Tubb4a va a lanzar una campaña para captar fondos para poder seguir contribuyendo cada año a este Proyecto, cuyo presupuesto anual oscila alrededor de los 20.000€. En palabras de la Presidenta de la Fundación, “este proyecto se presenta como una esperanza real para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos afectados con Leucodistrofia Tubb4a. Necesitamos seguir encontrando corazones solidarios que nos ayuden a conseguir fondos para la investigación, que es lo único que puede curar a nuestros hijos”.

Desde la Fundación se realiza un llamamiento para poder continuar con este importantísimo proyecto en España. Te invitamos a unirte como socio o hacer una donación para que juntos podamos ayudar al desarrollo de este ensayo clínico y poder transformar esta esperanza en una realidad para los niños que sufren Leucodistrofia Tubb4a. Cada donativo cuenta y nos acerca un paso más hacia la cura de esta enfermedad.