La Fundación se constituye en marzo de 2021 por la firme voluntad de cuatro familias afectadas por una enfermedad poco frecuente denominada Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A.
En Junio de 2022 se registra la Fundación Leucodistrofia TUBB4A, impulsada por familias afectadas por una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente denominada Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A o Leucodistrofia hipomielinizante tipo 6 (HLD6).
El proyecto implica compromiso, ilusión y entrega hacia la infancia y los afectados por enfermedades poco frecuentes de base genética.
Vamos a contribuir a integrar ciencia, investigación, conocimiento, riesgo y oportunidad a nivel global con el objetivo de poder estandarizar una herramienta de uso generalizado para poder reparar mutaciones génicas patógenas.
Además, no dudaremos en promover y apoyar iniciativas que contribuyan al desarrollo e implantación de técnicas de detección temprana de enfermedades de origen genético mediante cribado pre-natal o en recién nacidos y así anticipar un diagnóstico que pueda favorecer la aplicación de terapias para la cura o el tratamiento sintomático de los afectados.
La Fundación trabaja para que las enfermedades neurodegenerativas de base genética puedan ser historia y su cura pueda llegar hasta el último afectado.
Ahora tenemos el reto de aprovechar el impulso científico generado a nivel global durante la pandemia y promover plataformas que puedan afrontar, con seguridad y eficacia, el tratamiento de enfermedades incurables.
Encontrar la cura para la Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A
Un mundo libre de las enfermedades neurodegenerativas que afectan a la infancia
La Fundación quiere promover a todos los niveles la investigación aplicada para obtener terapias génicas eficientes, innovadoras y accesibles para todos.
Queremos poner todos los medios para el bienestar de las familias afectadas por las enfermedades neurodegenerativas en todos los estados del ciclo vital y ser reconocidos a nivel global como un referente ético, solidario y social.
El Patronato de la Fundación está conformado por seis miembros, todos ellos fundadores o personas muy comprometidas con la misión y valores de la Fundación. Os presentamos a sus miembros:
Presidenta
Secretario
Tesorero
Vocal
Vocal
Vocal
Vocal
La Fundación depende de la confianza de la sociedad y las personas a las que servimos. Tenemos una política de transparencia para cualquier aspecto relativo a la Fundación además del control por parte del Protectorado único de Fundaciones de ámbito estatal, dependiente del Ministerio de Cultura y Deporte.
Avenida República Argentina 21 B, 2º planta
41011 Sevilla
info@fundaciontubb4a.org